شهر أغسطس هو شهر التوعية بمرض ضمور العضلات الشوكي: ما يحتاج سكان كييف إلى معرفته

يُخصص شهر أغسطس هذا للتوعية بمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA)، وهو مرض وراثي نادر قد يؤدي إلى ضعف شديد في العضلات. في الحالات الشديدة، قد يؤثر ضمور العضلات الشوكي على قدرة الشخص على الجلوس والمشي والبلع وحتى التنفس بشكل طبيعي. ومن الجدير بالذكر أن ذكاء المصابين بضمور العضلات الشوكي عادةً ما يبقى سليماً، مما يسمح لهم بالدراسة والعمل والمشاركة في الحياة الاجتماعية بنجاح.

ضمور العضلات الشوكي هو مجموعة من الاضطرابات الوراثيةتحدث هذه الاضطرابات لدى حوالي واحد من كل 10000 مولود جديد. وتؤدي هذه الاضطرابات تدريجيًا إلى تدمير الخلايا العصبية (الخلايا العصبية الحركية) في جذع الدماغ والحبل الشوكي. تتحكم الخلايا العصبية الحركية في حركة عضلات الذراعين والساقين والصدر والوجه والحلق واللسان. وعندما يحدث خلل في الإشارات بين الخلايا العصبية الحركية والعضلات، تتطور ارتعاشات وضعف عضلي وضمور تدريجيًا.

التشخيص المبكر والعلاج الحديث

يُقدّم الطب الحديث أساليب فعّالة لعلاج ضمور العضلات الشوكي، لا سيما عند بدء العلاج في أقرب وقت ممكن. ولذلك، يلعب فحص حديثي الولادة دورًا محوريًا، إذ يُتيح الكشف عن المرض حتى قبل ظهور الأعراض الأولى. في أوكرانيا، يُدرج ضمور العضلات الشوكي ضمن برنامج الفحص الموسّع لحديثي الولادة، مما يُسهّل التشخيص المبكر وبدء العلاج في الوقت المناسب.

شهدت أساليب علاج ضمور العضلات الشوكي تغييرات جوهرية. فقد ظهرت طرقٌ علاجيةٌ تستهدف آليات تطور المرض مباشرةً، ولها تأثيرٌ كبيرٌ على مساره. ومع ذلك، فإن فعالية العلاج تعتمد على استمراريته، فأي تأخير في تلقي الأدوية قد يؤثر سلبًا على حالة المرضى.

دعم شامل للأشخاص المصابين بضمور العضلات الشوكي

يُعد دعم الأشخاص المصابين بضمور العضلات الشوكي عملية معقدة ومستمرة تتضمن ما يلي:

• التأهيل المهني.
• التحكم في وظائف الجهاز التنفسي.
• دعامة تقويم العظام.
• مراقبة التغذية والبلع.
• توفير الوسائل التقنية لإعادة التأهيل.
• عمل فريق متعدد التخصصات من المتخصصين.

بالإضافة إلى الرعاية الطبية، فإن الحصول على التعليم، وفرص العمل، والتنقل بدون عوائق، والخدمات الاجتماعية، ودعم الحياة المستقلة أمور بالغة الأهمية.

الوضع في كييف

بحسب إدارة الصحة التابعة لإدارة مدينة كييف الحكومية، وحتى الأول من يوليو/تموز من هذا العام، يخضع 38 مريضاً مصاباً بضمور العضلات الشوكي للمتابعة الطبية في العاصمة. ويُوفر برنامج المدينة المستهدف "دعم وتطوير قطاع الرعاية الصحية في العاصمة" للفترة 2024-2027، بالإضافة إلى مخصصات من ميزانية الدولة، الأدوية والتغذية العلاجية اللازمة لجميع المرضى.

تم توزيع هذه المعلومات بناءً على طلب الاتحاد العام "الأمراض النادرة في أوكرانيا" كجزء من الدعم المعلوماتي للمبادرات العامة الهامة.